A saga pelo protagonismo das pessoas usuárias e familiares de serviços de saúde mental é constitutiva da própria luta antimanicomial e da reforma psiquiátrica brasileira. No discurso é ponto pacífico: é preciso assegurar e ampliar a participação e voz ativa de pessoas usuárias de serviços de saúde mental e de seus familiares. Sem dúvida, muitas foram as conquistas até aqui. Mas é preciso avançar ainda mais na redistribuição de poder e no fomento ao protagonismo das pessoas – e a hora é agora.
18 de maio: “Por uma sociedade sem manicômios”
Mês de maio é mês de reafirmar a luta antimanicomial.
A luta antimanicomial é um movimento social com papel central nos avanços da reforma psiquiátrica brasileira e na transformação da relação da sociedade com a loucura. Seu lema – “por uma sociedade sem manicômios” – foi definido em 1987, durante o Encontro de Bauru (São Paulo). De lá para cá, o movimento cresceu, e deste processo fazem historicamente parte as pessoas com sofrimento psíquico e seus familiares.
A luta antimanicomial foi central nas batalhas pela promulgação da Lei nº 10.216 de abril de 2001, que garante os direitos das pessoas com sofrimento mental e reorienta o modelo de atenção, de modo que instituições de características asilares – os hospitais psiquiátricos e, agora, também as erroneamente chamadas “comunidades terapêuticas” – sejam substituídas por serviços de saúde mental abertos, de base comunitária e territorial.
E essa luta segue sendo central na sustentação cotidiana da invenção do cuidado em liberdade e nos territórios de vida, na construção de novos olhares e relações com a experiência do sofrimento e da defesa radical da participação social e cidadania das pessoas com sofrimento psíquico e com problemas relacionados ao uso prejudicial de álcool e outras drogas. A luta antimanicomial é luta por transformações sociais: luta que envolve incidir nos aparatos legislativos, istrativos e técnicos, inventando novas instituições e práticas; que nos convoca a construir com a sociedade outras ideias e outros afetos sobre o que é a experiência de sofrimento e de uso prejudicial de álcool e outras drogas; enfim, que envolve transformar um sistema de relações.
A luta é organizada em coletivos, entidades e movimentos que mobilizam ações, e também se expressa no agir prático e cotidiano de trabalhadores, pessoas usuárias de serviços de saúde mental e seus familiares. Ela é reafirmada sempre no dia 18 de maio, com eventos que se expandem por todo o mês e são realizados em âmbito nacional e por diversos atores sociais, incluindo universidades, outros movimentos sociais da saúde e de outros setores que fazem a defesa de Direitos Humanos.
Por isso afirmamos: a luta antimanicomial, celebrada no 18 de maio de norte a sul do país, se faz todo dia – e necessariamente acontece com participação social.
“Nada sobre nós sem nós”
Se a luta antimanicomial é brasileira, a afirmação da necessidade de escutar as pessoas com sofrimento mental e expandir a participação social é, definitivamente, internacional. O grande marco que temos hoje para defender, promover e garantir o direito à participação social é a Convenção sobre Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) da ONU, que abarca as pessoas com sofrimento psíquico. Trata-se de um direito tão essencial que a participação social é afirmada nos preâmbulos, princípios e demais artigos desta Convenção. Mais: para assegurar que os direitos afirmados na Convenção não se tornem letra morta, foi constituído o Comitê dos Direitos das Pessoas com Deficiência, órgão composto por experts independentes que monitoram a situação de implementação da CDPD nos Estados-membros signatários – entre eles, o Brasil.
Outro marco importante, este abrangendo toda a região das Américas, foi a realização, em 2013 e com apoio da OMS/OPAS e do Ministério da Saúde, do Consenso de Brasília, que é resultado de reunião realizada entre variadas associações e pessoas com sofrimento mental e seus familiares. O Consenso de Brasília apresenta com clareza direitos dessas pessoas que precisam ser promovidos e garantidos. Se qualquer gestor de políticas e serviços quiser saber o que precisa fazer para colocar em prática ações alinhadas aos direitos dessas pessoas, basta consultar o documento resultante do encontro. Aliás, o mesmo vale para formuladores de políticas e de legislação – bons e úteis projetos de lei poderiam tomar como base o que as próprias pessoas que usam serviços de saúde mental e seus familiares afirmam ser necessário.
Enquanto instrumento prático de fomento e viabilização de participação social, no Brasil contamos com a realização de Conferências de Saúde Mental em suas etapas municipal, estadual e nacional. Até aqui foram realizadas cinco Conferências Nacionais de Saúde Mental, sendo a 5ª.Conferência Nacional de Saúde Mental finalizada em 2023; esta última também contou, de maneira inédita, com a realização de 37 conferências nacionais livres. Trata-se de um instrumento de direito à participação social que não está garantido, mas é sempre conquistado. A quarta edição da Conferência Nacional de Saúde Mental, por exemplo, foi realizada em 2010, tendo como um de seus principais impulsionadores de seu chamado a histórica Marcha dos Usuários pela Reforma Psiquiátrica Antimanicomial para Brasília, que aconteceu em 2009 e reuniu 1.800 pessoas usuárias e familiares de serviços de saúde mental.
E para não esquecermos: tal como a luta antimanicomial, a participação social se faz no dia a dia. A participação e o controle social são diretrizes da Rede de Atenção Psicossocial e devem ser promovidos – ou assim se espera – no dia a dia pelos serviços de saúde mental substitutivos ao modelo asilar, como os Centros de Atenção Psicossocial. Um exemplo disso é a realização de assembleias nos serviços, constituídas como espaços de participação em igualdade de poder para tomada de decisões coletivas sobre o serviço. Outro exemplo são os conselhos gestores, que são órgãos colegiados compostos por representantes de segmentos – incluindo as pessoas usuárias e familiares do serviço –, que exercem o papel de controle social no Sistema Único de Saúde.
Para além disso, poderíamos citar numerosos exemplos de esforços e experiências inovadoras em serviços para promover direitos, protagonismo e participação social de pessoas com sofrimento mental em variados lugares – muitas delas aprovadas na 5ª. CNSM –, além das estratégias de audiências públicas, eventos e comitês de pesquisas. Todas essas experiências envolvem redistribuir o poder, construindo novas relações entre nós.
Ou seja, de normativas e marcos institucionais a instrumentos formais e informais, há iniciativas inventadas para promover novos direitos, ampliar a participação social e fazer ecoar a voz das pessoas que usam serviços de saúde mental. O avanço necessário é que isso se dê em todos os níveis do sistema.
Redistribuir poder com coragem
Na 5ª. Conferência Nacional de Saúde Mental foi apresentada e aprovada a proposta no 12, de criação de um comitê interministerial com participação de representantes de associações, coletivos e movimentos sociais para discussão e criação de programas que fomentem os direitos das pessoas usuárias e familiares a tomarem decisões. Essa proposta tem alinhamento com o estabelecido no Artigo 12 da CDPD, que afirma o direito à capacidade legal, e, principalmente, com os Artigos 29 e 33 da CDPD, que requerem dos países signatários a participação direta das pessoas com deficiência na vida política, bem como na implementação e monitoramento das políticas e programas da área. Portanto, esse comitê é uma proposta prática para realizar o que já está determinado como direito e que precisa ser assegurado, já que a Convenção tem, no Brasil, caráter de emenda constitucional, tendo sido promulgada pelo Decreto nº 6949 de agosto de 2009.
O país já possui experiência de proposição de comitês com participação das pessoas interessadas na agenda, como é o caso do Comitê Intersetorial de Acompanhamento e Monitoramento da Política Nacional para a População em Situação de Rua (CIAMP-Rua).
O CIAMP-Rua conta com a participação de representantes de movimentos sociais e organizações que atuam na agenda dos direitos da população em situação de rua e é papel desse comitê acompanhar, debater e fiscalizar os rumos da Política Nacional para a População em Situação de Rua.
Ora, se a participação social é diretriz para a saúde mental, faz sentido a criação de um comitê com representantes de movimentos, entidades e organizações para participar da Política Nacional de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas. Essa é a proposta apresentada pela articulação da 1a e da 2a Conferência Nacional Livre de Coletivos, Associações e Movimentos Sociais de Pessoas Usuárias e Familiares da Luta Antimanicomial (Conalivre Usufam) e aprovada integralmente na 5ª CNSM: a criação de um Comitê Interministerial para os Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares do Campo da Saúde Mental.
Com a palavra, o Conalivre Usufam:
Essa proposta aprovada na 5ª CNSM foi apresentada depois em um manifesto ao conjunto dos movimentos sanitário e antimanicomial em 2024, o Manifesto da Articulação Conalivre Usufam – Pela criação do Comitê Interministerial para os Direitos e Protagonismo de Pessoas Usuárias e Familiares do Campo da Saúde Mental, tendo recebido amplo apoio e s da maioria de seus principais atores sociais e políticos. Em março de 2025, o manifesto foi apresentado ao novo Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que aceitou receber os representantes da Articulação Conalivre Usufam, com apoio do Monula Oficial (Movimento Nacional de Usuárias e Usuários da Luta Antimanicomial), em reunião virtual realizada em 10 de abril de 2025; na ocasião, houve resposta positiva da assessora direta do Ministro, que propôs a montagem imediata de um GT paritário para a montagem do texto formal para aprovação nas respectivas instâncias do governo. Esse é o estágio atual dessa luta.
A implementação deste comitê representará, sem dúvida alguma, um novo alento e uma profunda mudança qualitativa nas conquistas da reforma psiquiátrica antimanicomial efetivamente participativa, coerente com os principais avanços legais e normativos internacionais e nacionais, e condensadas na bandeira: “Nada sobre nós sem nós”. A hora é agora!
*Cláudia Braga é docente do Curso de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo (USP) e pesquisadora de legislações, políticas, redes de serviço e práticas em saúde mental e drogas nos cenários nacional e internacional. Sua atuação é alinhada à perspectiva da desinstitucionalização. Coordena o Saúde Mental Global – Estudos e Pesquisas em Saúde Mental, Drogas e Desinstitucionalização.
**Conalivre Usufam é a Conferência Nacional Livre de Associações, Coletivos e Movimentos Sociais de Pessoas Usuárias e Familiares da Luta Antimanicomial.
***Este é um artigo de opinião e não necessariamente representa a linha editorial do Brasil do Fato.
